Testimonio de mi experiencia: Mi hija con autismo

     Buenas tardes a cada uno de los que estén leyendo este artículo.  Primeramente permitánme presentarme:
 
     Mi nombre es Susana de la Vega, tengo 28 años de edad y tengo una hija con autismo, su nombre es Aneesa y tiene 3 años de edad, ella es mi alma, mi corazón, mi ser, mi razón de existir, pero sobre todo mi fortaleza.

     Este es mi primer artículo que publicaré, aunque estoy un poco nerviosa, pero decidida a hablar acerca de este tema, por lo quiero compartir con todos los seres humanos, en especialmente con los padres que tienen hijos con este espectro, así que este artículo va dedicado a los padres y a los niños hermosos que tienen autismo.

     Cuando mi hija al rededor de 3 a 8 meses de edad, yo creía y sentía de verdad que sería una niña "genio", ya que para su corta edad, hacía cosas increíbles, que ni yo misma podía creer, de echo me asustaba que se comportara de tal manera, llegue a temer demasiado por sus peculiaridades que eran únicas y que jamás había visto en algún otro bebé.  El primer día que me sucedió esto, fue cuando mi bebe tenía 3 meses de edad, mi madre mis hermanos y yo jugábamos mucho con ella y hablamos demasiado, repetíamos a menudo "hola mi reina" "hola princesa" etc., un día común todos escuchamos al mismo tiempo cuando ella dijo "hola", todos nos quedamos sorprendidos, por su puesto yo con mucho miedo, ya que es algo inusual en los bebés, mi madre estaba super emocionada, y mis hermanos estupefactos al no poder creer lo que acababa de decir, contamos a nuestros familiares lo que nos había sucedido y de igual manera sorprendidos, pero incrédulos nos contestaron -esos son sólo balbuceos de los bebes-, pero hasta la fecha ha sido una experiencia inolvidable y por supuesto sigo creyendo que lo que mi bebe repitió fue simplemente lo que nosotros le decíamos, aunque sin sentido, pero estoy segura que estaba consciente de que repetía lo que le decía, mas ahora que sé que tiene autismo, ya que es una de las características de niños con espectro autista, que en lugar de transmitir información, sólo repiten lo que los demás dicen.

     A los 5 o 6 meses de edad, mi bebé aún gateaba, cuando aprendió a sentarse sólo fue por un corto periodo, inusual en la edad y tiempos regulares que marca pediatría, a los 8 meses comenzó a caminar sosteniéndose de loa objetos y al mismo tiempo ya escalaba el sofá y se subía al stand de la televisión, a esta edad ya tenía que haber gateado, así que ya comenzaba a caminar cuando no sabía ni gatear, es decir que se saltó este paso, ya que los bebes deben seguir una secuencia del desarrollo humano, por instinto humano primero aprender a gatear para después caminar, y así sucesivamente,   que Dios perdone de mis malos pensamientos, pues por un segundo llegue a pensar que mi bebé era un fenómeno de la humanidad, pues esta es otra de las características inusuales que marca el desarrollo normal de un bebe en cuanto a la edad y plazo en el sistema automotriz de pediatría, aún seguía pensando que sería una niña genio, de echo otros papás se verán encontrados a sí mismos en la misma situación ya que por algún blog con comentarios de los padres, que actualmente saben que su niño (a) tiene autismo, han manifestado que también creyeron lo mismo en algún momento.

     Alrededor de 1 año yo comencé a percatar que mi bebé siempre se enfermaba continuamente, siempre vomitaba, casi siempre tenía diarrea, no quería comer (creanme que lo intenté de todo, tanto frutas, verduras, carnes, huevo, granos, atoles de maicena y arroz, etc.), nada le gustaba comer, no ingería ningún tipo de comida por voluntad propia, sino que batallé forzándola por demasiado tiempo y hasta el día de hoy que tiene 3 años de edad son más veces las que batallamos para que coma, que las veces que ella come por voluntad propia, no dormía como un bebe normal, estaba muchas horas despierta y se le dificultaba conciliar el sueño, se arrancaba el cabello a toda hora, especialmente u de manera peculiar antes de dormir por las noches, arrancaba las pelusillas de las cobijas o peluches para llevárselos a la boca.  Comenzó mi preocupación como madre, acudí al pediatra para tratar sus síntomas, el doctor sólo buscaba eliminar el virus del cuerpo humano, y como cualquier otro virus, simplemente es un virus que no tiene cura, un día no estaba el pediatra así que me atendió una pediatra recién titulada, me dijo que tenía infección de oído y me recetó antibiótico, yo como cualquier otra madre joven y novata, en lugar de cuestionar o investigar, decidí darle el medicamento que ella me recetó... Error!!!

     Fue una de mis experiencias más traumáticas en mi vida, debido a que mi hija no ingería ningún tipo de comida por voluntad propia, simplemente regresaba el medicamento, es decir, no lo ingería, ni aunque la forzaremos, ya que se resistía hasta retorcer todo su cuerpecito hasta llegar al punto de que se me cayera de los brazos, no sé cómo sucedió pero al cabo de 2 días definitivamente ni forzándola ingería algún tipo de alimento, la llevé inmediatamente con su pediatra quién me sugirió que la ignorara y que siguiera intentando darle de comer asegurándome que tarde o temprano le daría hambre y que terminaría comiendo, comentando que eso es normal en todos los niños, regresé a casa tristemente y con fuerza de voluntad para no decaer en depresión o salir de control, al cabo de unos 8 días noté a mi hija muy cansada, con mucho sueño, como era inusual que durmiera, me alegré de verla dormir, creí que cuando despertara finalmente comería, cosa que no sucedió, sino que al día siguiente, en cuanto despertó la vi muy asustada, miró a la pared y supongo que se imaginó o vio algo extraño, pues todo el tiempo tenía clavada la mirada en el mismo punto de la pared y trababa de amarse de la pared, creí que tuvo una pesadilla o que aún seguí dormida o era sonámbula, la cambié de recámara pero esta vez en lugar de regresar la comida comenzó a vomitar, la paré para que continuara vomitando, pero en un abrir y cerrar de ojos, no podía sostenerse ni con sus piernitas, no hablaba, no lloraba, no reaccionaba, y tenía dificultad de respiración, al verla de tal manera me salí de control, no sabia que hacer, rápido quise acudir nuevamente con el pediatra le gritaba a mi esposo que se apurara, el doctor no estaba, estaba la doctora que me recetó en antibiótico, pero ella con calma sólo me cambió el medicamento el mismo antibiótico pero con marca diferente, yo no me quedaría con los brazos cruzados le explique la situación de la niña que escupía todo lo que le poníamos en la boca y que se resistía demasiado, pero en ese momento ya no aguantaba más que que no se me tomara importancia en asistencia de médico privado así acudí al hospital donde nació, esa muy temprano, como las 7 de la mañana, el doctor acababa de despertar, estaba dormido durante su trabajo, me dijo que sólo tenía fiebre, y que no podía hacer nada más que regresar a casa y que tomara un baño tibio, por su puesto que yo no regresaría a casa, cada vez más alterada yo decidí  llevarla a emergencias de la Cruz Roja Mexicana, donde me cedieron el paso inmediatamente por el estado en el que nos encontrábamos los 3, al ver mi hija como muñeca de trapo sin sección alguna, al padre estupefacto y la madre un tanto alterada por la situación, el pediatra me llamó la atención por mi mal estado de comportamiento, me recetó un tercer y diferente marca de antibiótico, esto no lo toleré más y le dije que antes de recetarle el antibiótico le recetara algo para que dejara de vomitar y pudiera tomarse el antibiótico adecuadamente, el doctor accedió y la inyectó... Gracias a mi estado de alteración, al no tolerar negligencia médica, gracias a Dios y por su puesto al pediatra que me escuchó y le inyectó el medicamento para que dejara de vomitar, mi hija ahora vive y tiene 3 años de edad, yo tenía tanto miedo de que sus fuerzas fueran disminuyendo hasta el punto de morir, lo peor que le puede suceder a una madre.

     Cuando Aneesa tenía un año y 5 meses, mi esposo y yo comenzamos a decirnos:  Mi hija aún no habla, aún no nos mira a los ojos, continúa resistiéndose a comer, continúa con diarrea, (aunque  esta vez sin vómitos), no intentaba hablar en lo más mínimo, no balbuceaba, hablaba pero no se le entendía que decía, como si hablara en otra lengua, llora todo el día, es muy traviesa, tiene muchas energías, no quiere dormir, duerme muy poco, no nos pide nada, hace las cosas por si misma, cantaba y se sabía muchas canciones, pero no hablaba con nosotros directamente, no había comunicación, es muy exagerada, no sabe esperar, quiere las cosas inmediatamente o se altera extravagantemente durante horas, si algo le sale mal se altera y azotaba la cabeza contra la pared o el el suelo, utilizaba sus juguetes de manera incorrecta, no con el fin de los cuales fueron creados cada uno de los juguetes, se daba muchas vueltas parada en su propio punto, se mostraba interesada más por los objetos que en sus juguetes, especialmente en aquellos con colores llamativos, luminosos, brillosos y con luces o que tuvieran hoyos, le gustaba desarmar cosas, le gustaba jugar con las llantas de los carritos y su triciclo lo volteaba para darle vueltas y vueltas a las ruedas, le daba miedo algunos ruidos como la aspiradora, licuadora, secadora, o cuando una persona hablaba fuerte o un niño lloraba, caminaba de puntitas o con los pies hacia afuera, situaciones que anteriormente no le tomamos importancia pero comenzaba a preocuparnos, pues comenzábamos a compararla on otros niños que tenían de un año de edad, quienes, unos ya hablaban bien y hasta preguntaban cosas como, que es eso? o afirmaciones como: mami ya vámonos a la casa? o, mami... tengo hambre?, o, mami.. por que estamos aquí?, otros no se les entendía bien pero veíamos claramente que ponían atención a los padres, veían a sus padres, hacían lo que sus padres decían, cosas que en nuestra hija aún no veíamos.

     Comenzamos a realizar preguntas en internet como: Por que a mi hija no le gusta comer? Por que mi hija aún no habla? Por que mi hija no nos hace caso?.  Tanto páginas de psicología, pediatría, blogs y testimonios de padres, hablaban temas referente al espectro autista, y mientras leíamos, nos dábamos cuenta de que mi hija tenía muchas características con espectro autista, claro que nos preocupaba, muchas veces me di cuenta que mi hija es de tal forma, aunque yo no lo quisiera reconocer, yo quería creer que mi hija estaba bien y que sólo eran simples coincidencias, aunque no descarté la idea de atenderla para asegurarme que todo iba bien y demostrarle al mundo entero que mi hija era una niña normal.

     Encontramos una fundación para niños con autismo, la llevamos durante algunos meses, pero el lugar de ver a mi hija que se mejoraba, sinceramente yo la veía cada vez peor, eso de las terapias le causaba demasiado estrés, casi las 24 horas llorando, aventando objetos, azotándose la cabeza, tirándose al suelo, pataleando por dondequiera, y lo peor sin tener respuesta de comunicación de nuestra bebé, todo esto nos resultó estrenaste también, intenté ser paciente pero algunas veces me salía de control y le gritaba a mi hija, la regañaba, y una vez hasta la empujé contra la puerta, (acción errónea de la cual estoy avergonzada), en ese momento me sentí como la peor mamá del mundo, hecho que no me perdoné a mi misma y lloré de coraje, me molesté conmigo misma, me sentía demasiado mal, no sabía que hacer, comencé a deprimirme, me daba coraje que le estuviera sucediendo esto a mi hija, me preguntaba: -por que mi hija? -por que me esta pasando precisamente a mí?, yo estaba muy triste, por un lado mi mente intentaba aceptar lo que estaba sucediendo y ver la realidad para vivir más tranquila, por otro lado mi corazón me decía que tal vez sólo es mi paranoia y no darme por vencida con la esperanza de que todo fue simple mera causalidad, con el objetivo de ver a mi hija como una niña normal.

     Decidí tomar un breve descanso y tiempo para que todos nos relajemos, han pasado 2 años sin atención terapéutica, eso no significa que la dejamos sin atención terapéutica, nosotros seguimos ayudándola en casa y cuando salimos de casa también, dejamos de llevarla a sus terapias por el demasiado acumulamiento de estrés y perjuicios de la salud y emociones de mi hija, además de que no detectan autismo hasta los 3 años de edad, por lo que decidí no apresurarme y llevarla nuevamente a su adecuada edad, aún siendo detectada a temprana edad.

     He hecho todo tipo de información tanto en internet, como en fundaciones, psicólogos, pediatras, libros, videos, documentales, etc. y con toda la investigación que tengo desde hace más de 2 años yo misma le doy sus terapias a mi hija, de echo algún tiempo estuve dando terapias voluntariamente a niños con problemas de lenguaje y habla, y francamente he encontrado demasiada y de todo tipo de información, con la que yo misma creo que puedo salir adelante, aunque no descarto la ayuda de un profesional, pues en este tiempo mi hija a avanzado poco a poco, aveces se estresa y se altera, pero con amor, paciencia, esfuerzo y constancia de mamá y papá, hemos salido adelante.

     La hemos llevado a equino-terápias, resultan un poco costosas, así que la dejamos de llevar, incluso en las fundaciones nos cobran y nos resulta costoso el monto mínimo a pagar, por eso optamos por brindarle atención adecuada y llevar un ritmo similar a los profesionales en psicología y nutrición para niños con autismo.  La llevamos al parque, la llevamos a juegos donde necesita esperar su turno, para que aprenda a esperar, la llevamos a un colegio normal, para que haga cosas que los niños normales hacen, si la tratamos y actuamos de una manera normal, pero con mucho más atención y amor, parece ser que va mejorando, no se trata de eliminar este espectro ya que no hay cura según los científicos, lo importante es esforzarse día a día y brindarle la atención adecuada a nuestros hijos, como mencioné anteriormente, sin perder la calma y con mucho amor, un trabajo que debemos realizar por el resto de nuestras vidas.  Ahora ya estoy preparada para recibir ayuda psicoterapéutica, así que haré lo que necesito hacer tranquilamente, pero sin dejarlo pasar, he aprendido a tener tiempo para todo, pero en el momento adecuado.

     Tener un niño con autismo es el reglo más hermoso que la vida me ha dado, ya que gracias a mi hermosa preciosa hija, ha ayudado a mejorar mi persona, me hacho más responsable, con mejor personalidad, manejar adecuadamente mis sentimientos y acciones, generalmente me ha ayudado a ser feliz y disfrutar de la hermosa vida junto con mi esposo y mi hija.

     Mientras tanto seguiré atendiendo a mi hija y luchando por su bienestar, tratando sus diferencias, más adelante publicaré más artículos dando a conocer páginas, libros, videos etc, que les quiero compartir a los padres de estos niños preciosos hermosos, de igual manera si saben algo me gustaría que lo compartieran conmigo, para ayudarnos unos con los otros, al igual con otras personas que no son padres de niños autistas, pero si conocen a alguien contarnos su situación, y que nos platiquen situaciones, experiencias, anécdotas, historias e ideas para tratar el autismo, será una platica interesante, de gran ayuda para los niños y por su puesto para los padres de los niños ya que ayudará a desahogarse, y quiero decirles los papas de niños con autismo que este blog les ayudará nos ayudará, ya que al leer manifestaciones de otros padres, viviremos en experiencias de otros, compartiremos y aprenderemos muchísimas cosas.